Zorginstellingbeheerders zijn verantwoordelijk voor de aanlevering van de juiste data naar Peridos. De Peridos- website bevat diverse informatie over de wijze van dataregistratie en de levering aan Peridos:
- de Peridos gegevensdataset onderverdeeld naar verrichting
- per bronsysteem het registreren van en aanleveren naar Peridos via XML en XLS
- anonimiseren van cliëntgegevens
- de labworkflow voor de NIPT en de combinatietest
versturen en controleren
De tweede trimester SEO- en counselinggegevens worden vanuit het bronsysteem direct via XML verstuurd naar Peridos. Deze gegevens worden automatisch verwerkt; hetzelfde geldt voor de eerste trimester SEO-gegevens. Zorginstellingbeheerder dienen periodiek (op zijn minst maandelijks) te controleren of alle verrichtingen daadwerkelijk naar Peridos zijn verzonden.
Onder het tabblad 'Gegevens' kunnen zorginstellingheerders na inlezen van de gegevens, zelf zien welke data onjuist zijn c.q. ontbreken. Wijzingen dienen altijd in het bronsysteem te worden aangebracht en vanuit daar opnieuw te worden verstuurd.
GUO-data dienen via Exel cumulatief te worden opgeladen. (Incidenteel kan er met een zorginstellingbeheerder afspraken worden gemaakt om hiervan af te wijken.)
toetsing
Aan de zwangere moet altijd expliciet gevraagd worden of zij mee wil doen aan prenatale screening. Hier vallen het counselingsgesprek, de screening op down-, edwards en patausyndroom en het SEO onder. Op het moment dat zij instemt met deelname (dit kan ook alleen deelname aan het counselingsgesprek zijn), geeft zij impliciet toestemming tot het registreren van haar gegevens ten behoeve van de uitvoering van de screening, incl. de kwaliteitsborging (niet bij de NIPT). Dit staat in de “Folder informatie over de screening op down-, edwards- en patausyndroom” voor de zwangere. Daarin wordt uitgelegd dat de gegevens voor kwaliteitsborging worden gebruikt. Wanneer de zwangere kiest voor de NIPT moet zowel de zwangere zelf als de counselor een toestemmingsformulier tekenen voor het delen van gegevens omdat dit een wetenschappelijk onderzoek betreft.
bezwaar registratie
Er is een aparte procedure voor de situatie waarbij een cliënt deelneemt aan prenatale screening (counseling, ETSEO of TTSEO) en uitdrukkelijk bezwaar maakt tegen het opnemen van gegevens in Peridos. Gegevens van deze cliënten kunnen wel worden aangeleverd aan Peridos, maar moeten vervolgens geanonimiseerd worden. Hoe u dat doet, kunt u vinden op de website van Peridos.
Voordeel
Het voordeel van deze procedure is dat alle gegevens van deze cliënt binnen de prenatale screeningsketen worden geanonimiseerd. Dus als een cliënt aan haar counselor heeft gemeld dat zij haar gegevens niet in Peridos wil hebben, dan worden bijvoorbeeld haar gegevens van het SEO die aangeleverd zijn door een andere zorginstelling, automatisch geanonimiseerd in Peridos.
avg
SPSRU adviseert de contractanten de nieuwe AVG te bestuderen en de communicatie over gegevens van de prenatale screening zo nodig aan te passen. Uitslagen met cliëntgegevens (zoals bijvoorbeeld van de NIPT) versturen via e-mail raden wij af. Meer informatie vindt u op de website van Peridos.
SPSRU benadrukt het belang van het zorgvuldig omgaan met het Peridos-account. Meer informatie voor zorgverleners kunt u lezen in het document Informatie beveiliging.