Gegevensregistratie en AVG

Zorginstellingbeheerders zijn verantwoordelijk voor de aanlevering van de juiste data naar Peridos. De Peridos- website bevat diverse informatie over de wijze van dataregistratie en de levering aan Peridos: 

  • de Peridos gegevensdataset onderverdeeld naar verrichting
  • per bronsysteem het registreren en uploaden naar Peridos
  • anonimiseren van cliëntgegevens
  • de labworkflow voor de NIPT en de combinatietest

Bij het selecteren van data uit het bronsysteem is het belangrijk altijd de meeste recente rapportages daarvoor te gebruiken. Voor de aanlevering van data uit Astraia of voor het handmatig registreren van data staan deze rapportages online.

periode

Data dienen altijd vanaf 1 januari van het voorafgaande jaar cumulatief te worden opgeladen. (Incidenteel kan er met een zorginstellingbeheerder afspraken worden gemaakt om hier vanaf te wijken.)

Wanneer
Na ieder kwartaal dienen van alle verrichtingen de data te worden aangeleverd. Onder het tabblad 'Gegevens' kunnen zorginstellingheerders na inlezen van de gegevens, zelf zien welke data onjuist zijn cq ontbreken. Wijzingen dienen altijd in het bronsysteem te worden aangebracht. Door data cumulatief aan te leveren, komen deze bij de upload van het volgende kwartaal mee.

Incidenteel, bijvoorbeeld bij het afronden van het verzamelen van alle data van een jaar, kan de SPSRU verzoeken eerder de wijzigingen op te laden. 

toetsing

Peridos mag alleen verrichtingen registreren die zijn uitgevoerd in het kader van het screeningsprogramma. Ook indien een cliënt niet meedoet aan de screening, maar wel expliciet toestemming geeft, mogen de gegevens in Peridos worden opgenomen. Om te voorkomen dat er gegevens worden opgenomen in Peridos zonder deelname aan screening is er een extra controle ingebouwd. Deelname betekent dat een NIPT, combinatietest en/of SEO werd uitgevoerd.

  1. Bij het opladen van gegevens voor GUO, Genotypering en Uitkomst controleertPeridos of er voor de desbetreffende zwangerschap al een NT,laboratoriumaanvraag, combinatietest of SEO bekend is in Peridos. Is dat het gevaldan mogen de vervolgonderzoeken ook worden opgenomen in Peridos. Is dat niethet geval dan wordt de verrichting gedurende een beperkte periode, bijvoorbeeldmaximaal 2 jaar bewaard in een afgeschermde omgeving. Periodiek of aan heteinde van de beperkte periode wordt gecontroleerd of er al gegevens over decombinatietest en/of het SEO bekend zijn. Is dat na die periode nog steeds niet hetgeval dan wordt de verrichting geanonimiseerd;
  2. Counseling is onderdeel van de screening. Echter, als iemand na counseling besluit geen NIPT, combinatietest en /of SEO te laten verrichten, mogen de gegevens over de counseling niet worden opgenomen in Peridos. 

bezwaar registratie

Er is een aparte procedure voor de situatie waarbij een cliënt deelneemt aan prenatale screening (combinatietest en/of SEO) en uitdrukkelijk bezwaar maakt tegen het opnemen van gegevens in Peridos. Gegevens van deze cliënten kunnen wel worden aangeleverd aan Peridos, maar moeten vervolgens geanonimiseerd worden. Hoe u dat doet, kunt u vinden op de website van Peridos.

Voordeel
Het voordeel van deze procedure is dat alle gegevens van deze cliënt binnen de prenatale screeningsketen worden geanonimiseerd. Dus als een cliënt aan haar counselor heeft gemeld dat zij haar gegevens niet in Peridos wil hebben, dan worden bijvoorbeeld haar gegevens van het SEO die aangeleverd zijn door een andere zorginstelling, automatisch geanonimiseerd in Peridos.

avg

SPSRU adviseert de contractanten de nieuwe AVG te bestuderen en de communicatie over gegevens van de prenatale screening zo nodig aan te passen. Uitslagen met cliëntgegevens (zoals bijvoorbeeld van de NIPT) versturen via e-mail raden wij af. Meer informatie vindt u op de website van Peridos.

SPSRU benadrukt het belang van het zorgvuldig omgaan met het Peridos-account. Meer informatie voor zorgverleners kunt u lezen in het document Informatie beveiliging.