De uitvoering van de prenatale screening op down,- edwards- en patausyndroom en het SEO moet plaatsvinden binnen de wet- en regelgeving, en binnen de door het RIVM-CvB gestelde landelijke kaders.
DRAAIBOEK
Het draaiboek beschrijft wat nodig is om de prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en het SEO effectief en binnen de kwalitatieve kaders te laten verlopen. Alle professionals en organisaties die betrokken zijn bij beide screeningsprogramma’s dienen het draaiboek als professionele standaard te gebruiken. Het draaiboek prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en het SEO is bindend bij de uitvoering. Meer informatie over het draaiboek en de laatste versie leest u op de RIVM-website.
Op 22 december 2016 is een advies van de Gezondheidsraad verschenen over de prenatale screening. De Gezondheidsraad adviseert om vrouwen tijdens hun zwangerschap al rond dertien weken een echo aan te bieden als onderdeel van het programma prenatale screening. Een aantal van de afwijkingen die nu bij de 20 wekenecho worden opgespoord, kunnen namelijk ook al eerder ontdekt worden. Daarbij zou nog wel onderzocht moeten worden wat zo’n vroege echo precies oplevert en hoe vrouwen deze ervaren. In haar advies schetst de raad in hoeverre de recente technologische ontwikkelingen aanleiding zijn tot aanpassing van de prenatale screening op aangeboren afwijkingen.
PROGRAMMA
Het ideale programma omvat volgens de raad drie onderdelen: een niet-invasieve test (NIPT) voor screening op chromosomale afwijkingen (voorlopig beperkt tot down-, edwards- en patausyndroom), een echo rond dertien weken in het kader van een landelijk wetenschappelijk onderzoek en een echo bij twintig weken. Onderzoek laat zien dat ongeveer de helft van de aandoeningen die nu bij twintig weken ontdekt worden ook al rond dertien weken zichtbaar zijn op een echo. Het gaat om ernstige aandoeningen die vaak niet met het leven verenigbaar zijn.
VOOR- EN NADELEN
Voordeel van vroege opsporing is dat er meer tijd is voor vervolgonderzoek en voor een beslissing om de zwangerschap al dan niet uit te dragen. Nadeel is dat een extra echo kosten met zich meebrengt en ook tot ongerustheid kan leiden als er veel onterechte of onduidelijke bevindingen zijn. Daarom moet onderzocht worden hoe de voor- en de nadelen zich tot elkaar verhouden. Verder moet de echo bij twintig weken blijven bestaan, omdat niet alle afwijkingen al rond dertien weken te zien zijn. Het rapport kunt u hier downloaden. Meer informatie over de eerste trimester SEO leest u op de site van het RIVM.
Per 1 januari 2016 is de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKKGZ) ingegaan. Deze wet geldt voor alle zorgaanbieders, dus ook voor solistisch werkende zorgverleners. De Wkkgz vervangt de Wet klachtrecht cliënten zorgsector en de Kwaliteitswet zorginstellingen.
KLACHTENFUNCTIONARIS
Voor wat de prenatale screening betreft, is het relevant dat zorgaanbieders per 1 januari 2017 een klachtenfunctionaris beschikbaar hebben en aangesloten zijn bij een erkende geschilleninstantie. De zorgaanbieder dient binnen zes weken met een oordeel over de klacht te komen en te laten weten welke maatregelen hij treft, met de mogelijkheid van een eenmalige verlenging van deze termijn met maximaal 4 weken.
Klagers kunnen ‘in beroep’ gaan bij een externe geschilleninstantie die bindend kan adviseren en een vergoeding van geleden schade kan toekennen tot € 25.000,-.
Ga voor meer informatie naar de website van de Rijksoverheid: